Zriedkavé choroby

zhrnutie

Zriedkavé ochorenie je ochorenie, ktoré postihuje menej ako 200,000 7,000 ľudí v Spojených štátoch. Existuje takmer 25 XNUMX zriedkavých chorôb. Má ho viac ako XNUMX miliónov Američanov.

Zriedkavé choroby:

• Môže zahŕňať chronické ochorenie, invaliditu a často predčasnú smrť
• Často nemajú žiadnu alebo nie veľmi účinnú liečbu
• Často nie sú správne diagnostikované
• Sú často veľmi zložité
• Často sú spôsobené zmenami v gény

Môže byť ťažké nájsť odborníka, ktorý vie, ako liečiť vaše zriedkavé ochorenie. Skupiny na podporu chorôb, organizácie pre zriedkavé choroby a genetické kliniky vám môžu pomôcť nájsť nejakú.

NIH: Národné inštitúty zdravia

Dozvedieť sa viac

• Všetko o projekte Human Genome Project (HGP) Národný inštitút pre výskum ľudského genómu
• Často kladené otázky o zriedkavých chorobách Národný inštitút pre výskum ľudského genómu
• Informačné centrum pre genetické a zriedkavé choroby Informačné centrum pre genetické a zriedkavé choroby
• Genetika: MedlinePlus Genetics Národná knižnica medicíny
• Učenie o nediagnostikovanom stave u dieťaťa Národný inštitút pre výskum ľudského genómu
• Učenie o nediagnostikovanom stave u dospelého Národný inštitút pre výskum ľudského genómu
• Produkty pre siroty: Nádej pre ľudí so zriedkavými chorobami Food and Drug Administration

Klinické štúdie

• ClinicalTrials.gov: Zriedkavé choroby National Institutes of Health

Nájdite odborníka

• Kontaktujte nás- HUASHIL Informačné centrum pre genetické a zriedkavé choroby

časopis NIH MedlinePlus

• Génové terapie sú sľubnou cestou k liečbe zriedkavých chorôb
• Podpora výskumu zriedkavých chorôb v NIH
• Prekonanie zriedkavej detskej poruchy
• Aké je to skúmať zriedkavé ochorenie?
• Keď je výskum, je tu nádej
• Zoeyin príbeh: Skúsenosť jednej rodiny so zriedkavou chorobou

Články časopisu

• Zriedkavé choroby