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- Maladies rares
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Maladies rares
Synthèse
Une maladie rare est une maladie qui touche moins de 200,000 7,000 personnes aux États-Unis. Il existe près de 25 XNUMX maladies rares. Plus de XNUMX millions d’Américains en possèdent un.
Maladies rares:
- Peut impliquer une maladie chronique, un handicap et souvent un décès prématuré
- N'ont souvent aucun traitement ou un traitement peu efficace
- Sont souvent mal diagnostiqués
- Sont souvent très complexes
- Sont souvent causés par des changements dans gènes
Il peut être difficile de trouver un spécialiste qui sache comment traiter votre maladie rare. Les groupes de défense des maladies, les organisations de maladies rares et les cliniques de génétique peuvent vous aider à en trouver un.
NIH : Instituts nationaux de la santé
En Savoir Plus
- Tout sur le Projet Génome Humain (HGP) Institut national de recherche sur le génome humain
- Foire aux questions sur les maladies rares Institut national de recherche sur le génome humain
- Centre d'information sur la génétique et les maladies rares Centre d'information sur la génétique et les maladies rares
- Génétique : MedlinePlus Génétique National Library of Medicine
- En savoir plus sur une maladie non diagnostiquée chez un enfant Institut national de recherche sur le génome humain
- En savoir plus sur une maladie non diagnostiquée chez un adulte Institut national de recherche sur le génome humain
- Produits orphelins : un espoir pour les personnes atteintes de maladies rares Administration des aliments et des médicaments
Essais cliniques
- ClinicalTrials.gov : Maladies rares National Institutes of Health
Trouver un expert
- Contactez-Nous Centre d'information sur la génétique et les maladies rares
Magazine NIH MedlinePlus
- Les thérapies géniques sont une voie prometteuse pour traiter les maladies rares
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