بیماری های نادر

خلاصه

یک بیماری نادر بیماری است که کمتر از 200,000 نفر را در ایالات متحده تحت تاثیر قرار می دهد. نزدیک به 7,000 بیماری نادر وجود دارد. بیش از 25 میلیون آمریکایی یکی دارند.

بیماری های نادر:

• ممکن است شامل بیماری مزمن، ناتوانی و اغلب مرگ زودرس باشد
• اغلب درمان ندارند یا درمان چندان مؤثری ندارند
• اغلب به درستی تشخیص داده نمی شوند
• اغلب بسیار پیچیده هستند
• اغلب ناشی از تغییرات در ژن

پیدا کردن متخصصی که بداند چگونه بیماری نادر شما را درمان کند، دشوار است. گروه‌های حمایت از بیماری، سازمان‌های بیماری‌های نادر و کلینیک‌های ژنتیک ممکن است به شما در یافتن یکی از آنها کمک کنند.

NIH: مؤسسه ملی بهداشت

بیشتر بدانید

• همه چیز درباره پروژه ژنوم انسانی (HGP) مؤسسه تحقیقات انسانی انسانی انسانی
• سوالات متداول در مورد بیماری های نادر مؤسسه تحقیقات انسانی انسانی انسانی
• پایگاه اطلاع رسانی ژنتیک و بیماری های نادر پایگاه اطلاع رسانی ژنتیک و بیماری های نادر
• ژنتیک: MedlinePlus Genetics کتابخانه ملی پزشکی
• یادگیری در مورد یک وضعیت ناشناخته در یک کودک مؤسسه تحقیقات انسانی انسانی انسانی
• یادگیری در مورد یک وضعیت درمان نشده در بزرگسالان مؤسسه تحقیقات انسانی انسانی انسانی
• محصولات یتیم: امید برای افراد مبتلا به بیماری های نادر غذا و داروی آمریکا (FDA)

کارآزمایی های بالینی

• ClinicalTrials.gov: بیماری های نادر موسسه ملی بهداشت

یک متخصص پیدا کنید

• تماس با ما پایگاه اطلاع رسانی ژنتیک و بیماری های نادر

مجله NIH MedlinePlus

• ژن درمانی مسیری امیدوارکننده برای درمان بیماری های نادر است
• حمایت از تحقیقات بیماری های نادر در NIH
• مقابله با یک اختلال نادر دوران کودکی
• تحقیق در مورد یک بیماری نادر چگونه است؟
• وقتی تحقیق وجود دارد، امید وجود دارد
• داستان Zoey: تجربه یک خانواده با یک بیماری نادر

مقاله های ژورنال

• بیماری های نادر